W Społeczeństwie

W środę, 26 września, odbyła się konferencja „AZS u dzieci z perspektywy dermatologii i alergologii” przeznaczona przede wszystkim dla rodziców (opiekunów) dzieci z AZS.

Niedługo udostępnimy nagranie, na razie zachęcamy do przeczytania relacji z konferencji na stronie projektu Halo! ATOPIA. Tutaj dzielimy się przebiegiem czatu z internautami z udziałem dr Lidii Ruszkowskiej.

Kolejny zlot atopowy odbył się w dniach 25 – 26 czerwca w Starych Jabłonkach.

Na zlot wybrałam się wraz z dexterem i jego siostrą Ewą. Pierwszy kontakt z innymi uczestnikami zlotu mieliśmy w Olsztynie Zachodnim, kiedy to do naszego pociągu dosiadły się mres i Anka Lego.

Wysiedliśmy w Starych Jabłonkach i na szczęście od razu znaleźliśmy drogowskaz na ośrodek Elemis, w którym mieliśmy nocować. Znajdował się on zaledwie kilkaset metrów od stacji. Sprawnie zakwaterowaliśmy się w naszym dwupiętrowym 6-cioosobowym domku i ruszyliśmy na obchód terenu. Po krótkiej wizycie w barku udaliśmy się na poszukiwanie zejścia do jeziora, co nie było łatwą sprawą, gdyż ośrodek był zewsząd otoczony płotem. Na szczęście właściwą drogę wskazał nam kierownik ośrodka przy okazji wypożyczając nam grilla.

Hej, pozdrawiam wszystkich obecnych na zlocie. Jako, że był to mój pierwszy zlot postanowiłam podzielić się wrażeniami z niego.

Główną atrakcją spotkania byli przesympatyczni ludzie z którymi od dłuższego czasu zamierzałam się spotkać i wymienić spostrzeżeniami na temat azs, astmy i alergii: a byli to Anka lego, Dexter+ Mirka+ Ewa, Honda +Iza, Dragon+ Adrianna, Brummig z rodzinką, Kumina i Romaneq.

Na zlot wyruszyłam z Krakowa o godzinie 21 w piątek, ale nie była to samotna podróż ponieważ w Katowicach dołączyła do mnie, Anka Lego która jechała, aż z Czech.

Tym razem mowa będzie o codziennym życiu atopika. Tę część podzieliłam na jeszcze dwie części, żeby ograniczyć ten ogrom informacji, bo tego jest jednak dużo. Dzisiaj: jedzenie, alkohol, witaminy, stres, sport, opalanie. Jeśli macie jakiekolwiek pytania albo uwagi dotyczące tego, co poniżej, to zapraszam, na pytania postaram się odpowiedzieć, uwagi uwzględnić w edycji.

Notka pierwotnie wklejona tutaj: KLIK-KLIK.

Część I tutaj: KLIK-KLIK.

Za namową kilku osób napisałam instrukcję obsługi atopika. Pierwotnie seria wklejona została na moim LJ-u KLIK-KLIK, wklejam tutaj na prośbę Dextera z nadzieją, że tutaj dotrze to do większej ilości osób. Jako że nie roszczę sobie prawa do nieomylności, bardzo proszę o uwagi i komentarze, chętnie uzupełnię i poprawię – instrukcję obsługi atopika pisałam z uwzględnieniem głównie moich doświadczeń i potrzeb, każdy kolejny punkt widzenia się przyda. Dziękuję bardzo Aleks i Ixolite za przejrzenie mojego bełkotu i za cenne uwagi, dzięki którym „instrukcja obsługi atopika” rozrosła się ponad planowaną długość.

Moją serię szczególnie polecam osobom bliskim atopików, być może będzie wam dzięki temu łatwiej zrozumieć, co się tak naprawdę z waszym domowym atopikiem dzieje i jak go „obsłużyć” 😉

Notka pierwotnie wklejona tutaj: KLIK-KLIK

James Randi wręcza nagrodę Rhysowi.

James Randi wręcza nagrodę Rhysowi. fot. Wahwah.

Rhys Morgan to młody, 15-letni raptem chłopak, który właśnie otrzymał nagrodę Fundacji Randiego na The Amazing Meeting w Londynie. Rhys choruje na chorobę Crohna. Poniżej przedstawiamy historię pewnego wątku na forum internetowym, jego autorstwa. Jest to opowieść o chłopcu, który jako jedyny dostrzegał, że „król jest nagi”. Jest to również opowieść o tym, jak mogłoby wyglądać nasze forum, gdyby pozwalano tam na działalność różnego rodzaju alt-medowcom.

Rozpętana przez Rhysa kampania przeciwko medycynie alternatywnej zatacza coraz szersze kręgi, od FDA i WHO, poprzez szpitale i uniwersytety, kończąc na wysokonakładowych mediach.

Wakacje! Lato, słońce, plaża, góry, mazury! I Atopia. Pylą różne roślinki, na szlaku wędrówki lekki pył unosi się znad drogi, piasek na plaży łaskocze skórę, słońce praży i można zwariować. Trzeba być jednak dzielnym stworzeniem i sobie radzić.

Kiedyś intensywnie chodziłam po górach, czasami miałam wysypkę na odsłoniętych partiach ciała, ale w zasadzie długie spodnie załatwiały kłopot. Lubiłam i dalej lubię piesze wycieczki, tylko nie w upały. Jakoś nie widzę przeciwwskazań dla atopików.

Witam Cię serdecznie wśród moich myśli. Tak się złożyło, że któregoś razu podesłałam na forum link do posta, w którym pisałam o swoich przeżyciach związanych z AZS. Dexter zaproponował by dzielić się tym tematem na blogu atopowym, zatem się podzielę, ku pokrzepieniu serc innych łaciatych.

Początkowo wcale nie było mi łatwo pisać o AZS. Z czasem zadomowiłam się na forum atopowym, na które trafiłam szukając pomocy na własną rękę. Znalazłam ją, znalazłam wsparcie całej grupy ludzi borykającej się z podobnymi problemami. Nawet ich nie znam, nawet nie wiedzą, że czytam ich słowa i śmieję się, płaczę, drapię się tak samo i biorę te same leki, co oni. Zaczęłam poruszać temat choroby na swoim blogu. To dla mnie niezwykle osobiste wyznania. Trudno mi obnażać własną słabość, choć, być może, właśnie to moje pisanie przyniesie kiedyś komuś pomoc. A gdy jest mnie samej jest źle z chorobą i czuję się osamotniona w zmaganiach z nią, czerpię siłę wśród wirtualnych atopików.

Jakiś czas temu (2005 rok) na naszym Forum powstał pomysł, żeby wystąpić do Ministerstwa Zdrowia o refundację maści Protopic. Na Atopedii powstały dwa dokumenty: Refundacja Maści Protopic i Pismo do Ministra Zdrowia. Pisma nie przyniosły szczególnego rezultatu, gdy nagle(!) na 17. posiedzeniu Senatu RP (25 sierpnia 2006 r.), senator Mirosława Nykiel występuje z oświadczeniem skierowanym do ministra Religi, które zaczyna się słowami:

W związku z interwencją grupy chorych na atopowe zapalenie skóry (AZS), skierowane do biura w Bielsku-Białej, zgłaszam prośbę o rozpatrzenie możliwości refundacji maści Protopic dla chorych borykających się z najcięższą postacią atopowego zapalenia skóry.

… i dalej jak w naszym piśmie nr 1 (stenogram). Nawiasem mówiąc, jeszcze nie wiemy, kto wysłał ten list do Pani Senator, może jeszcze kiedyś się dowiemy ;)… List do Pani Senator wysłała Martkaa.

Mam nadzieję że po dłuższej przerwie pozwolicie mi napisać mały, króciutki wpisik o tym, czym naprawdę jest medycyna zwana niekonwencjonalną. Myślę że tyle wystarczy, bo po co pisać potem o tym samym w kółko, prawda?

Hej, pozdrawiam wszystkich obecnych na zlocie. ☺️Zachęcona przez Ankę Lego postanowiłam zarejestrować się na forum, żeby podzielić się wrażeniami. ☺️

Wciąż jeszcze pacjenci uważają, że najlepiej się leczyć, a nie zdobywać wiedzę i unikać tego, co uniknąć się da. Ale to już niestety taka cecha pacjenta, że woli mieć jedną tabletkę raz dziennie, niż spędzić godzinę żeby posłuchać na temat swojej choroby. [1]

Ostatnio u mnie na blogu ktoś w komentarzu napisał: to co roślinne, naturalne nie ma skutków ubocznych, tylko to co wytworzyli ludzie zawsze ma. No cóż, pozostało mi tylko się nie zgodzić, pomyśleć sobie o tym jak silny wpływ na ludzkie myślenie mają media reklamujące co chwila coś naturalnego i… Podać przykład, moim zdaniem bardzo prozaiczny. Weźmy na przykład morfinę. Morfina pochodzi przecież z „natury”, z główek maku lekarskiego a każdy kto choć przez sekundę uważał na biologii wie, że to roślina.

Na wielu wyspach południowego Pacyfiku istnieją religie, w których ludzie darzą kultem duchy przodków. Podczas wojny autochtoni widzieli samoloty lądujące z mnóstwem wspaniałych dóbr i pomyśleli, że zostały one przysłane Amerykanom z zaświatów przez duchy. Zaczęli więc naśladować Amerykanów. Pobudowali pasy startowe, rozpalili po obu stronach ogniska, postawili szopę, gdzie siedzi człowiek z drewienkami na głowie, które udają słuchawki, i kijami bambusowymi, które udają anteny (kontroler ruchu) – i czekają na lądowanie samolotów. Robią wszystko zgodnie z zaobserwowanymi regułami. Doskonale naśladują wszystkie formy. A jednak metoda nie sprawdza się. Samoloty nie lądują. Wyspiarzom to jednak nie przeszkadza…

Wiele razy, kiedy rozmawiam z ludźmi o mojej chorobie i kiedy pojawia się zdanie „AZS, alergiczny nieżyt nosa i astma oskrzelowa są nieuleczalne” widać na twarzy mojego współrozmówcy dziwaczny grymas i szybkie „poprawianie” mojej wypowiedzi – ale co ty wiesz, lekarze często się mylą, nie ma chorób nieuleczalnych, dziś masz a jutro nie będziesz mieć… I tak dalej, i tak dalej. W takiej sytuacji jestem zmuszona szybko zmienić temat, bo z własnego doświadczenia wiem, że z dalszej rozmowy i tłumaczenia nic konstruktywnego nie wyjdzie. Jestem pewna że nie tylko ja mam za sobą takie doświadczenia ☺️

Nieskuteczne metody leczenia są jak kłamstwa…

Wydaje się jednak, że ludzie lubią być okłamywani. Badania TNS OBOP wykazują, że 56 procent Polaków uważa, że homeopatia jest skuteczną i dobrą metodą leczenia, a 62 procent społeczeństwa ufa lekarzom zapisującym leki homeopatyczne.