Życie z AZS

Witam Cię serdecznie wśród moich myśli. Tak się złożyło, że któregoś razu podesłałam na forum link do posta, w którym pisałam o swoich przeżyciach związanych z AZS. Dexter zaproponował by dzielić się tym tematem na blogu atopowym, zatem się podzielę, ku pokrzepieniu serc innych łaciatych.

Początkowo wcale nie było mi łatwo pisać o AZS. Z czasem zadomowiłam się na forum atopowym, na które trafiłam szukając pomocy na własną rękę. Znalazłam ją, znalazłam wsparcie całej grupy ludzi borykającej się z podobnymi problemami. Nawet ich nie znam, nawet nie wiedzą, że czytam ich słowa i śmieję się, płaczę, drapię się tak samo i biorę te same leki, co oni. Zaczęłam poruszać temat choroby na swoim blogu. To dla mnie niezwykle osobiste wyznania. Trudno mi obnażać własną słabość, choć, być może, właśnie to moje pisanie przyniesie kiedyś komuś pomoc. A gdy jest mnie samej jest źle z chorobą i czuję się osamotniona w zmaganiach z nią, czerpię siłę wśród wirtualnych atopików.

Moja historia:

Mam 28 lat. W 3 miesiącu życia zdiagnozowano u mnie Atopowe Zapalenie Skóry. Dla moich rodziców okazało się to początkiem ciężkiej i bezustannej walki. Dla mnie… Życiem. Żyję z tą chorobą i z nią umrę, ale nie na nią na szczęście. Już nie, bo wiem czego unikać i jak sobie pomóc w krytycznym momencie. Wróćmy do początku. Jak w okresie stanu wojennego zadbać o dziecko, które nie może przyjmować białka? Mleka, jajek, żadnego nabiału? Które nie toleruje sztucznych barwników? Nie może spać w pościeli z pierza, nosić drażniących, drapiących ubrań? Reaguje na pylenie wielu gatunków traw, zbóż, drzew, na sierść i ślinę zwierząt, na wszechobecny kurz? Ma uczulenie na chlor (a wówczas woda miejska była chlorowana) i na nikotynę (przy wszechobecnej modzie na palenie)? Musi być pielęgnowane ze szczególną troską, delikatnymi środkami.. A to absolutnie nie wszystko. To był początek. Podobno jak byłam maleńka podano mi dwie z trzech dawek jakiegoś silnego, odczulającego leku. Trzeciej dawki nie dostałam, bo w międzyczasie zmieniły się przepisy i dzieci poniżej 3 lat nie mogły brać tego środka. Nic nie dało się zrobić. Kuracja przepadła. To musiało być trudne, wychować takie uwrażliwione dziecko. Wychować je tak, by nie czuło się inne niż wszystkie. Ale udało się, całkiem nieźle, choć nie do końca. Nie do końca, bo choć nigdy nie uważałam się za osobę chorą, zawsze wiedziałam, że nie wolno mi wielu rzeczy ze względu na chorobę. Do tej pory tak jest. Czy te wyrzeczenia bolą? Niektóre tak, inne nie. Gdy mój stan jest dobry w ogóle zapominam, że jestem na coś chora. Korzystam z życia, cieszę się nim. Zresztą dla mnie AZS to nie choroba, a raczej cecha, jak element… mnie samej. Natomiast gdy jest źle mam ochotę schować się w mysiej dziurze i zapomnieć o świecie.

Moje najwcześniejsze wspomnienia dotyczące choroby to przeważnie stosowanie się do smutnych zakazów, nie dotykaj pieska, nigdy nie jedz niczego z jajkiem, nie wolno Ci pić mleka, nie baw się zakurzonym misiem, nie turlaj się po trawie, nie możesz zjeść tego lizaka, ma sztuczne barwniki i Ci zaszkodzi. Pamiętam potyczki mamy z babcią o palenie papierosów. Pamiętam jak mój młodszy brat jadł na śniadanie jako na twardo, siedziałam nad moją parówką, patrzyłam jak on to jajko wsuwa a ja nawet nie wiedziałam jak to smakuje i w sumie to nie chciałam wiedzieć. Pamiętam uczulenie na rękach, szczególnie na nadgarstkach i tłumaczenie innym dzieciom na podwórku, że to nie jest zaraźliwe. Miałam wtedy może z 5 lat. Pamiętam też doskonale zakład weterynaryjny, który było widać przez okno i cierpliwe tłumaczenie mamy, że nie będę mogła zostać weterynarzem, bo mam uczulenie na zwierzątka. I nie, opiekunem w zoo też nie mogę zostać… (strasznie lubiłam „Z kamerą wśród zwierząt” Państwa Gucwińskich!). Nie chciałam być nikim innym, ani lekarzem, ani nauczycielem, tylko zwierzaki mnie interesowały. Pamiętam, że chodziłam tylko do zerówki. Jak ja się cieszyłam, że nie muszę pić tego czegoś z Kożuchem na wierzchu! Wszystkie dzieci zazdrościły mi, że ja piję herbatę, a nie gluta. Pierwszy duży przywilej jaki dało mi AZS. Gdy miałam 6 lat poddano mnie kuracji odczulającej na mleko. Od tej chwili piję je codziennie. Według niektórych lekarzy nie powinnam, ale nie reaguję na nie uczuleniowo. Kolejny kłopot pojawił się gdy w szkole uczono nas pływać. Zostałam zwolniona z zajęć ze względy na wspomnianą wcześniej chlorowaną wodę. W tym czasie zamiast na basen chodziłam do pracy z moim tatą i byłam zachwycona. A pływać nauczyli mnie rodzice, podczas pobytu nad morzem.

Lekarze. Odkąd pamiętam regularnie zabierano mnie do dermatologów, alergologów, leczono czym się dało. Nie było na rynku środków, których nie próbowałam. Z tym, że na atopię nie ma leku. Można łagodzić objawy, brać leki profilaktycznie, ale i to nie daje gwarancji. To bardzo indywidualne schorzenie, co jednemu atopikowi pomaga innemu zaszkodzi. Trzeba po prostu próbować. Kiedyś jedna pani doktor na moje łkania o to dlaczego mi to nie chce przejść odpowiedziała, że jak się zakocham, to mogę prawie zupełnie wyzdrowieć. Chodziło jej o okres dojrzewania, faktycznie wtedy dużo się zmieniło. Niestety żadna miłość nie uleczyła atopii, ale im spokojniej w życiu, tym lepiej dla atopika. Im byłam starsza, tym bardziej byłam świadoma tego czym jest ASZ. Wpadłam w furię jak doczytałam jakie są skutki uboczne pewnych przyjmowanych przeze mnie leków, łaknienie, wzmaganie apetytu, senność, problemy z koncentracją. Strasznie się spłakałam. Nie pierwszy i nie ostatni raz. Morze łez wylałam przez AZS i wiem, że wyleję kolejne. Szkoda tylko, że nie za bardzo wolno mi płakać, bo słone łzy drażnią mi skórę i jest jeszcze gorzej. Tak więc od zawsze miałam pod ręką leki, tabletki, kremy, olejki, balsamy, sole, maści, różne środki sterydowe, antyhistaminowe, nawilżające, natłuszczające, moja skóra nigdy nie ma dość, zawsze chłonie… Takie to stosowałam i stosuję cuda współczesnej medycyny i nie tylko.

Moi rodzice sięgali też po metody alternatywne. Pamiętam jak w szkole podstawowej testowane było zielarstwo. Do dziś poznałabym smak tej paskudnej mikstury, cichaczem odlewałam wywar do kwiatka. Kwiatkowi nie zaszkodziło, u mnie skończyło się owrzodzeniem i długim leczeniem. Później był biorezonans magnetyczny i rzekome odczulanie na różne rzeczy. Guzik prawda. W okresie liceum chodziłam nawet do energoterapeutki. Lubiłam wizyty u tej starszej pani, oczyszczała mi aurę, odprawiała swoje hokus pokus, a mnie jako sympatyczce ezoteryki wydawało się, że faktycznie coś w tym jest. Pani energoterapeutka polecała mi zamiast maści i kremów stosowanie naturalnych olei, z rycyny i oliwek. To wcale nie taki zły pomysł, mnie nawet pomagało. Na sesjach z nią bardzo się wyciszałam, czasami zasypiałam, a takie ukojenie emocji przy AZS jest bardzo wskazane. Podobne efekty miałam przy krótkiej przygodzie z jogą. W okresie maturalnym mój stan bardzo się pogorszył i parokrotnie lądowałam na kilka tygodni na oddziale dermatologii. Pamiętam jak zaczęłam wpadać w jakąś apatię w chwili gdy pan ordynator rozłożył bezradnie ręce bo nikt nie miał pomysłu co mi podać, żeby zbić efekty… a wyglądałam strasznie, jak poparzona. Twarz, dekolt, ręce w żywym ogniu, a tu studniówka za pasem. Jakoś się udało, z tym, że zaczęłam wykazywać dziwną odporność na sterydy podawane w zastrzykach… Na studniówce miałam suknię szytą na miarę, przez znajomą mamy. Ciocia M. bardzo się postarała i miałam oryginalną kreację z pięknego materiału. To nic, że w zasadzie bez dekoltu i z długim rękawem. Była bardzo Tolkienowska. To był rok 2000.

To takie strzępki różnych wspomnień, jest ich za dużo i nie mam siły pisać o wszystkim… Im jestem starsza tym jest lepiej. Piję mleko, uwielbiam przetwory mleczne. Jakoś koło 24 roku życia zaczęłam jeść jajka, nie za dużo, nie za często, bo pamiętam opowieści… Jako trzylatka złapałam kanapkę z jajkiem na przyjęciu rodzinnym, zdążyłam zjeść kęs. Podobno w szpitalu lekarze walczyli o mój oddech, bo spuchnięte gardło przepuszczało już bardzo niewiele powietrza… A dziś rano robiłam jajecznicę! Nie dla siebie akurat, ale czasami ją jem i żyję. Tylko fakt faktem, białko mi nie smakuje, za to żółtko lubię.

I jeszcze coś. Niestety nie zostałam weterynarzem, ale od 6 lat mam kota. Może czasami trochę mi to szkodzi. Pierwszy raz się do tego przyznaję… ale kojące mruczenie mojego towarzysza gdy jesteśmy sami jest dla mnie bezcenne.

Dla laików AZS to alergia, uczulenie, z tym, że te słowa nie oddają istoty problemu. To nie katar sienny, nie plamka na skórze jak po ukąszeniu komara. To poważna i nieuleczalna choroba genetyczna. Można walczyć z jej objawami, można ją lepiej, lub gorzej tuszować, ale nie ma, jak na razie, możliwości wyleczyć się z niej. Można z nią jednak normalnie żyć. Wszak życie to sztuka kompromisów.