Porady dla rodziców dzieci z AZS - z własnego doświadczenia
Forum main page → Dziecko z AZS- amarion: Witam wszystkich rodziców, zwłaszcza rodziców tych najmniejszych maluszków z AZS. U naszego synka uczulenie pojawiło się w 2. tygodniu życia i jak na razie (teraz Kubuś ma 18 m-cy) nas nie opuściło . Ponieważ doświadczenie nauczyło nas, że nawet lekarze alergolodzy poza przepisaniem leków - nieraz bardzo silnych, niedostosowanych dla niemowląt - nie potrafią podać rad mogących pomóc naszym maluszkom, postanowiłam podzielić się swoimi doświadczeniami, może ktoś jeszcze z nich skorzysta, a dzidziusiowi oszczędzi cierpienia. Otóż: - z setek stron na temat alergii (przeczytanych głównie na serwisach zagranicznych) dowiedziałam się, że są dwa zasadnicze podejścia lekarzy do alergii - <b>1) . leczyć objawowo, czyli sterydy, syropki, maści itd. oraz zapobiegawczo, czyli stale, np. Ketotifen <b>2 ). nie leczyć w ogóle, za to unikać alergenów, bo tylko w ten sposób daje się organizmowi szansę na dojrzenie i wytworzenie przeciwciał. My po krótkim okresie stosowania Ketotifenu wybraliśmy tę drugą drogę, głównie ze względu na liczne skutki uboczne leków. Teraz stosujemy - ale tylko na noc i tylko przy objawach - Elocom na silne zmiany skórne (pojawiają się czasem przy próbie wprowadzenia nowych pokarmów) i Clemastin przy zatkanym nosku. I skórkę Kubuś ma czystą od ponad roku, a był tak zesypany i rozdrapany, że lekarz nie mógł znaleźć blizny po szczepieniu p/gruźlicy! - małym dzieciom nie ma sensu robić testów uczuleniowych, bo poniżej 5. roku życia wyniki wszystkich takich testów, nawet z krwi, są zafałszowane. To akurat wiem od męża, który jest lekarzem, ale na studiach uczyli się tylko o objawach alergii, nic o praktyce zapobiegania. - jeśli zauważyliście u dziecka uczulenie na mleko, trzeba odstawić WSZYSTKIE produkty, w których znajdują się choćby śladowe ilosci laktozy. I jesli uczulenie jest na mleko, to na wołowinę i cielęcinę też może być! Tak samo jeśli uczula jajko, to drób pewnie też. Nasz Kubek może jeść tylko królika i wieprzowinę. - jeśli wystąpiło uczulenie np. na mleko, najlepiej ostrożnie sprawdzić inne najczęściej alergizujące produkty i odstawić je od razu. W jakiejś książce - ale już nie pamiętam której, tyle ich przeczytałam - pisało, że jeśli organizm nie ma kontaktu z danym alergenem przez co najmniej rok, jest w stanie się na niego uodpornić, a stosowanie leków przeciwalergicznych może ten proces zaburzyć, bo nie będzie objawów skórnych czy pokarmowych, a organizm ciągle będzie na alergen eksponowany. - uczulenie pokarmowe może dać objawy nawet 2 tygodnie po zjedzeniu czegoś uczulającego! Kubuś przez jakiś czas jadł banany, ale po ok. 3 tygodniach zaczęło go po nich wysypywać i musieliśmy odstawić ( Dlatego czasem naprawdę ciężko jest stwierdzić uczulenie na jakiś produkt. I dlatego też trzeba uważnie czytać skład produktów, bo np. odstawiliśmy mleko, ale laktoza znajduje się powiedzmy w herbatnikach, które dziecko je i dalej będzie zesypane. - preparaty mlekozastępcze też mogą uczulać, nasz pediatra o razu wprowadził Nutramigen, bo u kilkorga dzieci stwierdził uczulenie na Bebilon Pepti. Ponoć Nutramigen u najsilniej uczulonych też może powodować wysypkę. - jeśli pomimo wykluczenia z diety produktów alergizujących dzidziuś nadal jest zesypany, trzeba sprawdzić alergie kontaktowe. U nas okazało się, że Kubusia uczulają proszki do prania, a zwłaszcza płyny do płukania, więc teraz wszystkie ciuszki ma prane w tylko Jelpie. I UWAGA: wszyscy, którzy dziecko biorą na ręce, muszą też mieć ubrania wyprane w proszku, który dziecka nie uczula! Inaczej nie ma sensu, bo dziecko dotykając ubran innych będzie i tak zesypane. Dopiero kiedy my odstawiliśmy proszki i płyny, skórka Kuby zaczęła przypominać różowego niemowlaczka z reklamy. Wcześniej wyglądał jak poparzony. I jest też uczulony na wełnę, więc nosi tylko bawełniane ubranka, a teściowie na czas naszej wizyty muszą zdejmować wełniane narzuty z foteli A goście niestety nie mogą brać Kuby na ręce. Poza tym nawet kosmetyki dla niemowląt uczulają, my po długich poszukiwaniach stosujemy tylko Nivea baby, nie uczulają i nie kosztują majątku. - sucha skórka też swędzi, Kuba drapie się nawet bez wysypki. Polecam krem Balneum, nawilża na długo i nie zostawia tłustych plam na ciuszkach jak oliwka. - każde dziecko może być uczulone na coś innego, dlatego trzeba stale szukać alergenów i eliminować je. Czasem jest to długie i mozolne, ale warto się nie poddawać. Trochę dużo się tego zrobiło. Byłoby mniej, gdyby tego wszystkiego można było dowiedzieć się od lekarza, któremu płaci się za wizytę i który ponoć jest specjalistą... Niestety my na takiego nie trafiliśmy. Nie namawiam nikogo do odstawienia leków czy niestosowania się do zaleceń lekarzy, ale może wystarczy wyeliminować kilka rzeczy z diety i otoczenia dzidziusia, zamiast stosować silne i drogie leki. Powodzenia.
- track4demos: super post. przeczytałem i od razu lepiej się czuję.
-
majapu:
My tego wszystkiego dowiedzieliśmy się właśnie od alergologa! A tak na marginesie - elocom, to silny steryd i nie powinno się go stosować w ogóle, a zwłaszcza tak czesto, jak piszesz... Jeśli już musisz stosować sterydy ( sama od czasu do czasu się nimi posiłkuję ), to wybierz, te o bardzo słabym działaniu...
-
Magata:
Tak, post jest bardzo trafny i ciekawy, ale glownie dla poczatkujacych rodzicow...
My do tych wszystkich rzeczy sie stosujemy...8 m-cy i efektow nie widac. Nie mozemy namierzyc alergenu...
Czasemi to nie jest "tak proste" (bo przeciez to co jest napisane wyzej, wcale nie jest proste) jak powyzej. U nas nie pomagaja ani leki ani dieta eliminacyjna, dosc drastyczna. A odseparowac dziecko od innych ludzi tez jest bardzo trudno...Poza tym, albo wprowadzi sie nowy pokarm, albo nowy ciuszek, albo nowe miejsca, albo cos tam sie troszke zmieni, albo przyjdzie listonosz wypachniony...bo nie da sie u nas nawet przez tydzien zachowac jakies constans, w koncu w zyciu ciagle sie cos zmienia....i juz. I nie wiesz co zalergizowalo, a zaleczanie i dalsze szukanie zajmuje wieki cale....
Ja mam wrazenie, ze znalezienie alergenu w naszym przypadku przypomina gre w toto-lotka, moze sie trafi....
Chociaz coraz lepiej idzie mi pielegnacja tej skorki, i tez tylko dzieki Waszym radom!
-
majapu:
Świetnie to ujęłaś Magata!
- atca: Amarion- bardzo fajny post. Ja to niestetymimo wizyt u pediatrow, alergologa i dermatologa niestety sie tego nie dowiedziałam NAjwiecej wiedzy na temat azs i srodkow do zapobiegania i leczenia doweidziałam sie z tego forum pzdr.
-
Brummig:
Zgadzam się z Magatą i z Majpu - świetny post dla początkuących. Wszystko, co piszesz przewałkowałyśmy ze sto razy, a niektóre mamy nadal mają problemy.
Antyhistaminy nie mają chyba aż tak wielkich skutków ubocznych? a ja bardzo bym się bała wszystko odstawić... czy nie byłoby większego zagrożenia wstrząsem anafilaktycznym? Poza tym znam kilku alergików (w tym ja) którzy konsekwentnie nie brali antyhistamin i wyhodowali sobie początki astmy (leczyłam się w poradni chorób płuc, zmusił mnie do tego uporczywy kaszel, duszności i rzężenie w oskrzelach nawet po śmiechu).
Stosuję Ketotifen, ale, np. nigdy nie stosowałam u dziecka Elocomu, ani Cutivate. Kilka razy w jego dwuletnim życiu użyłam Pimafucortu, lub Locoidu.
Z tym praniem całej rodziny w Jelpie to troszkę paranoiczne jest, w końcu dziecko pójdzie do żłobka, czy do przedszkola i będzie klops bo chyba opiekunkom nie polecisz się opierać w jelpach o lovelach?
Każda mama zbiera informacje i wybiera swoją drogę. świetnie, jeśli ma wsparcie lekarza, lub przynajmniej innych chorych. Każda z nas poszukuje "złotego środka".
-
alfi3:
No cóż..zwłaszcza z tym otoczeniem to jest może "wykonalne", gdy dziecko małe, potem przecież MUSI mieć coraz szersze kontakty...
Czy da się wytrzymać te 3 tygodnie (w celu wykrycia alergena)np. tylko z jedną "nowością"? Czy to jest w ogóle możliwe
Nam alergolog nigdy nie mówil, że testy z krwi są w pełni wiarygodne, ale czyż nie są pewną informacją do dalszego sprawdzenia?
Informacje nt. diety, składnikow podobnego pochodzenia co alergen dowiedziałam się najpierw u alergologa - więc chyba nie jest taki najgorszy --> " title="Wink" /> --> tylko troche za szybki do sterydów, ale przynajmniej uprzedzil o buźce
-
Magata:
No wlasnie, antyhistaminy duzego kuku nie zrobia, a docelowo chronia przed astma. W azs nie radzilabym ich odstawiac bo nawet jesli wydaje nam sie, ze biorac je jest zle i gorzej byc nie moze, to wierzcie, moze byc...a jesli nie teraz to w przyszlosci...
I ja tez Elocomem w zyciu bym dziecka nie posmarowala...
Natomiast piore wszystkie swoje rzeczy aktualnie w Lovelli bo platkow mydlanych nie przezylam. I nie bardzo wiem po co, chyba dla uspokojenia wlasnego sumienia, bo moj synek coraz wiecej czasu spedza z opiekunka aktualnie. Ona bardzo dba o alergie Igorka, plucze recznie kilkakrotnie rzeczy itd. Po prostu nie da sie odizolowac dziecka od swiata i juz. I ja juz to pisalam, alergenow tez sie nie da uniknac totalnie, zwlaszcza przy tak kaprysnym i zmiennym azs. Mysle, ze azs jest kobieta - la donna mobile Czytalam ostatnio, ze nie ma bezpiecznej dawki alergenow zwierzecych. Kazda dawka moze uczulic...nawet po kilku latach, dzieki Oshi sie o tym dowiedzialam. No i jak tu np. wpasc z dzieckiem do kolezanki, ktra juz dawno zapomniala, ze ma kota...bo to 5 lat temu bylo, a dziecko wroci z paskudna wysypka. No nie da sie...
I niezaleznie co zrobie z tych wszystkich rzeczy....4 dni po odstawieniu sterydu, Igorek wyglada paskudnie...czy je, czy nie je...wiec ostatnio je..rozsadniej, ale wiecej...bo tu tez sa dwie szkoly - jesc i zaleczac (oczywiscie pierwsze pokarmy podajac ostroznie dla unikniecia wstrzasu!!!!) lub nie jesc i .... w wiekszosci przypadkow - tez zaleczac! Z tego co czytam tutaj, bardzo rzadko zdarza sie wersja - nie jesc i nie zaleczac.
Ale amarion - BARDZO sie ciesze, ze Wam sie udalo znalezc i alergen i znalezc droge dla Waszego dzieciatka! I nie musicie przechodzic tego co wiekszosc mam tutaj, czyli jednej wielkiej podrozy w nieznane Mimo wiedzy, ktora i Wy posiadacie.
- amarion: Ja też bym Elocomem nie smarowała, gdyby te słabsze sterydy działały. I wcale nie stusujemy go często - napisałam wyraźnie, że TYLKO w przypadku silnych zmian i TYLKO w nocy, kiedy synuś budzi się zdrapany do krwi i płacze. Średnio zdarza się to raz na dwa tygodnie, albo i rzadziej. Ale zdarza się i dlatego o tym napisałam, żeby nie udawać, że sama nic nie stosuję. Co do ochrony przed astmą to wyczytałam, że marsz alergiczny może mieć przyczynę między innymi w stosowaniu leków osłonowo, bo tłumią one objawy alergii i człowiek nawet nie wie, że ciągle jest wystawiony na działanie alergenów. A właśnie ekspozycja na alergeny wywołuje marsz alergiczny, czyli przejście od objawów skórnych do do dróg oddechowych. Ale jeszcze raz powtarzam - nikogo nie namawiam do odstawienia leków, ja po prostu po przetrawieniu pewnej ilości wiedzy uznałam słuczność argumentów za ostrożnością w faszerowaniu - zwłaszcza niemowląt - lekami na co dzień. Chociaż gdyby był lek, który pozwalałby się pozbyć tej cholernej alergii, to podawałabym go dziecku i pięć razy dziennie...